放疗过程不痛苦,但是结果很可怕。
还没有给我安排放疗的时候,病房有位江阿姨正在承受放疗之苦。她放疗的部位是胸前颈下,常规剂量、常规放疗次数、常规反应。那个常规反应看得我毛骨悚然。一块活生生的女人前胸,照光照得像放入烤箱的烤鸭,原本保养得非常白皙细腻的皮肤,表层被烤得黑焦黑焦,因为皮肤缺少了必要的水分,所以龟裂开来,龟裂的纹路丝丝缝缝里露出成点成片带血色的白肉。
J主任给我放疗的地方是腰部承重骨,然后我的后腰无可救药地烤焦了皮,背后那块皮肤变得又痒又麻。我似乎总是要迎接巨大挑战的特例:我的骨转移太多太严重,我站起来已经引起无数争议,所以我必然躺着的时间比较多;其次,因为用药,我开始一身一身地出虚汗,家人从家里拿来被单垫在身下,一天换两三次的床单每张都拧得下水。
在早春二三月的日子,一个每天卧床超过20个小时浑身出汗的癌症晚期病人,面临腰部背后被烤焦的难题。不说成片烤焦的伤口发炎浸汗,就是得个豆粒大的褥疮,我当时在经历毒重化疗白细胞只有1000的羸弱之躯都未必扛得过来。
因为化疗和放疗交替进行,我的身体实在吃不消,吐无可吐,晕无可晕。我没有坚持做满J主任给我开的放疗次数,后来身体勉强能支撑,去咨询J主任,他给我的建议是去取消预约退钱而不是鼓励我坚持做满最初的诊断:“你以为放疗是个好东西啊,能不做就不做!”我越发喜欢J主任,因为他从来对病人的身体都是很珍惜,他从来不肯多用一点点的药多用哪怕一次的光。虽然,他从来都记不清我的名字。
说明书里5%患者才有的副作用
反应在我身上出现了
我的悲剧在于,一边接受化疗,指标一边升高。到最后,只好用上赫赛汀。
赫赛汀是Her2阳性乳腺癌患者的重量级核武器,就像二战时期的原子弹。一个小小的眼药水瓶价值2.5万元,而且不能医保完全现金支付,让人匪夷所思。但是它是靶向药物,它有用,它的副作用比一般化疗药物小,于是有无数像光头这样的病人家属穷其所能去找钱,卖房、借钱、背债,为就为了这么个小不点瓶子,让自己的亲人太平21天。
中国公共卫生专业健康管理专家教授第一人 中国晗旭家庭健康管理师员联盟 创始人 张晗旭
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